Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Mit über 8600 Mitgliedern ist die DGM die größte und älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Nicht nur die Forschung zu fördern, sondern gleichzeitig Betroffene und Angehörige in ihrem Alltag mit einer Muskelerkrankung zu unterstützen, ist seit der Gründung im Jahre 1965 das wichtigste Anliegen der Organisation.
Ziele:
- Selbstbestimmung und Selbstständigkeit von Betroffenen
- Sicherung der Lebensqualität
- Inklusion und Gleichstellung
Aufgaben:
- Information und Aufklärung
- Beratung
- Förderung und Unterstützung der Forschung
- (Gesundheits-)Politische Vertretung
In Deutschland sind mehr als 100.000 Menschen von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen. Derzeit sind rund 800 verschiedene Erkrankungen bekannt. Jede davon ist selten, teilweise äußerst selten. Die Mehrzahl der neuromuskulären Erkrankungen ist erblich bedingt und bis heute leider noch immer unheilbar.
Ziele:
- Selbstbestimmung und Selbstständigkeit von Betroffenen
- Sicherung der Lebensqualität
- Inklusion und Gleichstellung
Aufgaben:
- Information und Aufklärung
- Beratung
- Förderung und Unterstützung der Forschung
- (Gesundheits-)Politische Vertretung
In Deutschland sind mehr als 100.000 Menschen von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen. Derzeit sind rund 800 verschiedene Erkrankungen bekannt. Jede davon ist selten, teilweise äußerst selten. Die Mehrzahl der neuromuskulären Erkrankungen ist erblich bedingt und bis heute leider noch immer unheilbar.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 9
Adenosinmonophosphat-Desaminase-Mangel
Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 1
Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 2
Muskeldystrophie Typ Becker
Defekt des mitochondrialen trifunktionalen Proteins
Poliomyelitis
Einschlusskörper-Myositis
Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, maternal-vererbte
Dermatomyositis
Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 3
Isolierter Atmungskettendefekt im Komplex I
Multiples mitochondriales DNA-Deletionssyndrom durch DGUOK-Mangel des Erwachsenen
Spinale Muskelatrophie, proximale
MELAS
Mitochondriale Myopathie - Laktatazidose - Schwerhörigkeit
Mitochondriale Myopathie und sideroblastische Anämie
Pyruvat-Dehydrogenase E3-Mangel
Neuropathie, distale motorische, hereditäre, Typ 7
Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 1
Sensorische ataktische Neuropathie-Dysarthrie-Ophthalmoparese-Syndrom
Kongenitale Katarakt-progressive Muskelhypotonie-Hörverlust-Entwicklungsverzögerung-Syndrom
Succinat-Coenzym-Q-Reduktase-Mangel, isolierter
Muskeldystrophie, fazio-skapulo-humerale
Muskeldystrophie Typ Duchenne
Myotone Dystrophie Steinert
Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 5
Mitochondriales DNA-Deletionssyndrom, DNA2-assoziiertes
Spinale Muskelatrophie, distale, Typ 3
Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 2
Polymyositis
Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 4
Myopathie, myotone proximale
Kearns-Sayre-Syndrom
Amyotrophe Lateralsklerose
MERRF
Muskeldystrophie
Spinale Muskelatrophie mit Atemnot Typ 1
Immunvermittelte nekrotisierende Myopathie
Enzephalomyopathie, mitochondriale neurogastrointestinale
Barth-Syndrom
Myotone Dystrophie
Mitochondriale Myopathie
Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, mit mitochondrialer Myopathie, adulte Form
Regionale Ansprechpartner 15
| # | Ansprechpartner |
|---|---|
| 1 |
Landesverband HamburgRegina Raulfs |
| 2 |
Landesverband Bremen/NiedersachsenChristian Züchner |
| 3 |
Landesverband BerlinTatjana Reitzig |
| 4 |
Landesverband SachsenJanet Naumann |
| 5 |
Landesverband Nordrhein-WestfalenPetra Hatzinger |
| 6 |
Landesverband Mecklenburg-VorpommernProf. Dr. Klaus Birnstiel |
| 7 |
Landesverband HessenRoland Mischke |
| 8 |
Landesverband BrandenburgHeinz Strüwing |
| 9 |
Landesverband ThüringenJoachim Köhring |
| 10 |
Landesverband Baden-WürttembergBenjamin Bechtle |
| 11 |
Landesverband Rheinland-PfalzManfred Greis |
| 12 |
Landesverband Sachsen-AnhaltBeate Cwiertnia |
| 13 |
Landesverband Schleswig-HolsteinGitta Strand-Cook |
| 14 |
Landesverband SaarlandFrank Dippel |
| 15 |
Landesverband BayernElisabeth Schäfer |
7.727639648.0248263Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Zuletzt bearbeitet:
19.10.2023